زهره مختاری
تحویل ۷ درصد برق بیشتر به صنایع انرژیبر در زمستان امسال
به گزارش پایگاه خبری شهر اصیل و به نقل از خبرگزاری توانیر به نقل از شرکت مدیریت شبکه برق ایران، امین حلمزاده مدیر مرکز سیستمهای گسترده بار و انرژی، در گفتوگو با رادیو اقتصاد از رشد قابل توجه نیروگاههای تجدیدپذیر در کشور خبر داد و گفت: با حمایتهای انجام شده، روند احداث نیروگاههای تجدیدپذیر شتاب گرفته و این موضوع میتواند به کاهش تدریجی ناترازی برق و تامین پایدارتر برق مورد نیاز در فصل تابستان منجر شود.
وی با بیان اینکه انتظار میرود ناترازی برق در سال آینده نسبت به سال جاری کاهش یابد، افزود: با این حال، مدیریت مستمر و برنامهریزی دقیق برای حفظ آمادگی شبکه برق همواره ضروری است.
حلمزاده به چالشهای پیشبینی نشده در سال جاری اشاره کرد و گفت: کاهش بیسابقه بارندگی طی ۲ سال اخیر و افزایش زودهنگام دما در اردیبهشتماه، موجب تشدید ناترازی برق در مقایسه با سالهای گذشته شد.
وی با تاکید بر ضرورت جذابسازی اقتصاد برق برای تولیدکنندگان تصریح کرد: باید شرایطی فراهم شود تا سرمایهگذاران به سمت تولید برق، بهویژه در بخش نیروگاههای مقیاس کوچک و تجدیدپذیر، سوق داده شوند. در همین راستا، ابزارهایی مانند تابلو سبز برق و بازار برق آزاد برای جذب سرمایهگذاری داخلی در حال استفاده است.
مدیر مرکز سیستمهای گسترده بار و انرژی با اشاره به ماهیت خاص صنعت برق اظهار داشت: برق کالایی است که برخلاف بسیاری از کالاها امکان ذخیرهسازی گسترده ندارد و برای حفظ پایداری شبکه، توازن لحظهای میان تولید و مصرف ضروری است. با وجود این، واقعیت ناترازی و کمبود برق را نمیتوان انکار کرد و عبور از این شرایط نیازمند همراهی مردم در مدیریت مصرف است.
وی وضعیت فعلی و اهداف توسعه تجدیدپذیرها را امیدبخش توصیف کرد و گفت: ظرفیت نصب شده نیروگاههای تجدیدپذیر در حال حاضر به حدود ۳۵۰۰ مگاوات رسیده که نسبت به سال گذشته رشد قابل توجهی داشته است. برنامهریزی شده این ظرفیت تا پایان سال به ۵۰۰۰ مگاوات، تا اوایل تابستان سال آینده به ۷۰۰۰ مگاوات و تا پایان زمستان سال آینده به ۱۱ تا ۱۲ هزار مگاوات افزایش یابد.
حلمزاده با اشاره به نقش صنایع در توسعه ظرفیت تولید برق افزود: صنایع در سال جاری اقدامات موثری در احداث نیروگاه انجام دادهاند که این موضوع موجب کاهش قابل توجه محدودیتهای برق آنها شده است. در زمستان امسال نسبت به مدت مشابه سال گذشته، حدود ۷ درصد برق بیشتری به صنایع انرژیبر تحویل داده شد؛ بهطوری که در صنعت فولاد این افزایش حدود ۷ درصد و در سایر صنایع حدود ۶.۵ درصد بوده است.
وی در پایان بر راهبرد همزمان افزایش تولید و مدیریت مصرف برای غلبه بر ناترازی تاکید کرد و گفت: کاهش ناترازی مستلزم تقویت سمت عرضه و کنترل سمت تقاضا از طریق افزایش بهرهوری، مهار مصرف غیرضروری و اصلاح الگوی مصرف است. این رویکرد در قانون مانعزدایی از توسعه تولید برق نیز تصریح شده و بر اساس آن، صنایع مکلف به احداث ۹ هزار مگاوات نیروگاه حرارتی و هزار مگاوات نیروگاه تجدیدپذیر شدهاند. در صورت تحقق این اهداف و ورود برق تجدیدپذیر به بورس انرژی، صنایع از این ظرفیتها استفاده کرده و محدودیتها بهتدریج کاهش خواهد یافت؛ موضوعی که میتواند به رونق تولید در سال جاری و سالهای آینده کمک کند.
افزایش الزام قانونی دستگاههای اجرایی
به گزارش پایگاه خبری شهر اصیل و به نقل از خبرگزاری توانیر، عبدالرضا حسینیمهر مجری طرح توسعه نیروگاههای خورشیدی شرکت توانیر، با اشاره به مصوبه قبلی شورای عالی انرژی که تامین ۲۰ درصد انرژی ادارات را الزامی میکرد، گفت: بر اساس محاسبات، برای پوشش این ۲۰ درصد، فقط در ساختمانهای اداری مشمول مصوبه ، بایستی حدود ۸۰۰ مگاوات نیروگاه تجدیدپذیر جدید احداث میگردید که با افزایش سهم به ۴۰ درصد، این نیاز دو برابر خواهد شد.
وی با تاکید بر جدیت دولت در اجرای این قانون گفت: کلیه ادارات مکلف و متعهد شدهاند که این کار را انجام دهند. در صورتی که ادارات اقدام نکنند وزارت نیرو مجاز به قطع برق این ادارات در مواقع محدودیت بار بوده و این مازاد مصرف با حداکثر نرخ تابلو سبز محاسبه و در صورتحساب برق مصرفی لحاظ میگردد. ایشان اشاره داشتند براساس مصوبه جدید شورای عالی انرژی؛ سهم انرژی تجدیدپذیر ادارات از ابتدای سال ۱۴۰۷ به ۴۰ درصد افزایش مییابد.
راهحلهای پیشروی ادارات؛
نصب نیروگاه خورشیدی درپشتبام ادارات میتوانند با نصب صفحات خورشیدی روی پشتبامهای خود، برق تولیدی را به شبکه تحویل دهند و درصورت استفاده از اینورتر های هیبریدی؛ در زمان قطع برق از برق تولیدی نیروگاه تجدیدپذیر جهت تامین بخشی از مصرف ساختمان استفاده نمایند.
براساس این مصوبه ، دولت خود را مکلف به توسعه نیروگاههای تجدیدپذیر در ادارات کرده است تا نشان دهد بر عزم خود جهت توسعه نیروگاههای تجدیدپذیر جدی است. برق تولیدی توسط نیروگاههای تجدیدپذیر ادارات قابل فروش یا عرضه در بورس سبز نمیباشد .
بازگشت سرمایه سریع؛
در صورتی که دستگاههای اداری به میزان مشخص شده در مصوبه؛ نیروگاه تجدیدپذیر احداث ننمایند مشمول جریمه شده و انرژی برق مصرفی به قیمت بورس سبز محاسبه و بایستی آن را پرداخت نمایند .
وی با اشاره به قیمت برق در بورس انرژی در تابستان گذشته (بیش از ۷۶۰۰ تومان برای هر کیلوواتساعت) گفت: این عدد نشان میدهد در صورت عدم احداث نیروگاه تجدیدپذیر؛ ادارات بایستی جرایم سنگینی را پرداخت نمایند.
تاثیر گسترده بر نظام انرژی؛
کارشناسان بر این باورند که توسعه انرژیهای تجدیدپذیر نه تنها در تابستان و اوج مصرف میتواند بخشی از کمبود برق را جبران کند، بلکه در زمستان نیز با کاهش نیاز به گاز در نیروگاههای سیکل ترکیبی، موجب صرفهجویی در مصرف سوختهای فسیلی و افزایش امنیت انرژی کشور خواهد شد.
این مصوبه گام مهمی در جهت عملیاتیسازی سیاستهای کلان انرژی کشور و حرکت به سمت کاهش وابستگی به سوختهای فسیلی در بخش دولتی به شمار میآید.
بهرهبرداری از پروژه تقویت شبکه برق در شاهینشهر
به گزارش پایگاه خبری شهر اصیل و به نقل از پایگاه خبری شرکت توزیع نیروی برق استان اصفهان (پاتنا) به نقل از امور برق شهرستان شاهینشهر و میمه، شرکت توزیع نیروی برق استان اصفهان با هدف ارائه خدمات پایدار و مطمئن برقرسانی، پروژه نصب پست هوایی جدید در محدوده مجتمع مسکونی تعاونی کارمندان دولت در فرعی یک شرقی خیابان فردوسی را به بهرهبرداری رساند.
این پروژه با سرمایهگذاری ۲۹ میلیارد ریال شامل نصب پست هوایی با ترانسفورماتور ۳۱۵ کیلوولتآمپر و اجرای بیش از ۱۱۰۰ متر شبکه خودنگهدار فشار متوسط و ضعیف، موجب ارتقای پایداری و کیفیت برقرسانی، کاهش خاموشیها و پاسخگویی به رشد مصرف منطقهای شده است.
اجرای این طرح در چارچوب برنامههای توسعه و نوسازی شبکه برق استان اصفهان انجام شده و نمونهای از تلاش مستمر شرکت در ارائه خدمات مؤثر و پاسخگو به نیازهای مردم و ارتقای رضایت مشترکان در سطح استان و کشور است.
اهدای خون ۳۸۱ نفر از پرسنل شرکت اسنوا اصفهان
به گزارش پایگاه خبری شهر اصیل و به نقل از روابط عمومی اداره کل انتقال خون استان اصفهان: برای تامین صد در صد نیاز بیماران به فرآورده های خونی، تیم سیاری اداره کل انتقال خون اصفهان در شرکت انتخاب الکترونیک (اسنوا) اصفهان حضور پیدا کرد و تعداد ۴۴۸ نفر از پرسنل این شرکت برای اهدای خون مراجعه که ۳۸۱ نفر از آنها، موفق شدند خون خود را اهدا نمایند.
مدیرکل انتقال خون استان اصفهان (https://@isfahanprovince): با توجه به اینکه حفظ ذخیره خون استان در این روزها از اهمیت ویژه ای برخوردار است، اهداکنندگان با هر گروه خونی به مراکز اهدای خون مراجعه کنند.
آخرین ذخیره خون استان اصفهان، ۲۷۹۰ واحد معادل ۷ روز می باشد.
جریان آب به روستای صعبالعبور فسخود اردستان بازگشت
این عملیات به دنبال ریزش و مسدود شدن یکی از تونلهای این چشمه و قطع جریان آب به روستا آغاز شد.
با توجه به نبود جاده دسترسی، نیروهای عملیاتی امور آب و فاضلاب اردستان مجبور بودند جهت حمل مصالح و تجهیزات مورد نیاز از چهارپایان استفاده کرده و روزانه ۱۲ کیلومتر پیادهروی کنند.
با پایان یافتن این عملیات، نیاز به روزانه ۲۰ مترمکعب آبرسانی سیار با تانکر و طی مسافت ۱۸۰ کیلومتری برطرف شد.
گفتنی است این عملیات با هزینهای بالغ بر ۵ میلیارد ریال انجام شد و اکنون جریان آب شرب به طور طبیعی و پایدار به روستای فسخود بازگشته است.
تقدیر مدیرعامل آبفای استان اصفهان از بیمه ایران
این تقدیر در حاشیه بازدید «مجتبی آخوندی» مدیرعامل بیمه ایران شعبه اصفهان و معاونان وی از مرکز کنترل از راه دور تاسیسات آبرسانی شرکت آب و فاضلاب استان اصفهان صورت گرفت.
در متن تقدیر ناصر اکبری خطاب به مجتبی آخوندی آمده است: «سلامت جسم و روان کارکنان به عنوان مهمترین سرمایه هر سازمان، نقشی اساسی در افزایش بهرهوری، ارتقاء کیفیت انجام امور و ارائه خدمات شایستهتر به مردم ایفا مینماید و در این میان، برخورداری از پوششهای بیمهای کارآمد و دسترسی آسان به خدمات درمانی مناسب، یکی از ارکان تأمین این سلامت و آرامش خاطر به شمار میرود.
بر این اساس، همکاری مؤثر و مسئولانه جنابعالی و همکاران محترمتان برای ارائه خدمات درمانی مطلوب به کارکنان این شرکت تأثیر بهسزایی در افزایش رضایتمندی و انگیزه کاری ایشان داشته و شایسته تقدیر است. ضمن سپاس، امید است با تداوم این تعامل سازنده و توسعه همکاریهای دوجانبه شاهد ارتقاء هرچه بیشتر سطح خدمات درمانی و تحقق اهداف مشترک در مسیر سلامت و رفاه کارکنان باشیم.»
گفتنی است مدیرعامل و جمعی از معاونان و مدیران بیمه ایران شعبه اصفهان از شیرخانه اصلی، مجموعه چاههای فلمن و مرکز کنترل از راه دور تاسیسات آبرسانی اصفهان بزرگ بازدید و در جریان چگونگی توزیع آب به مردم استان قرار گرفتند.
برنامه مسابقات تیم فوتبال سپاهان در بهمن ماه
هفته چهاردهم از رقابتهای لیگ دو، پنجشنبه ۹ بهمن میزبان شهرداری بندرعباس
هفته پانزدهم پنجشنبه ۱۶ بهمن میهمان ستارگاه سرخ آسیا تهران
هفته شانزدهم ۲۴ بهمن میزبان شهرآرکا کرج
هفته هفدهم ۳۰ بهمن میهمان شاهین بندرعامری بوشهر
بازار برق در مسیر تازه؛ کاهش تدریجی سهم بازار عمدهفروشی
به گزارش پایگاه خبری شهر اصیل و به نقل از خبرگزاری توانیر به نقل از شرکت مدیریت شبکه برق ایران، براساس آخرین آمارهای منتشر شده از عملکرد بازار برق کشور، سهم معاملات خارج از بازار برق عمدهفروشی (شامل قراردادهای دوجانبه و بورس انرژی) طی سالهای اخیر روندی افزایشی داشته و در برخی مقاطع حتی از بازار عمدهفروشی پیشی گرفته است.
عملکرد معاملات برق تا پایان دیماه ۱۴۰۴ نشان میدهد سهم معاملات خارج از بازار برق به ۳۶ درصد و سهم بازار عمدهفروشی به ۶۴ درصد رسیده است.
این در حالی است که حجم کل معاملات برق در سال ۱۴۰۳ معادل ۳۷۷ میلیارد کیلوواتساعت بوده که از این میزان، ۴۲ درصد از طریق معاملات خارج از بورس و ۵۸ درصد در بازار عمدهفروشی انجام شده است.
در سال ۱۴۰۲ نیز با وجود حجم کل معاملات ۳۶۸ میلیارد کیلوواتساعت، سهم معاملات خارج از بازار ۱۴.۵ درصد و سهم بازار عمدهفروشی ۸۵.۵ درصد بوده است.
براساس این گزازش حجم معاملات خارج از از بازار در طی ۳ سال بیش از ۲۰۰ درصد رشد داشته است که بیانگر تغییر قابلتوجه ساختار معاملات برق در سالهای اخیر است.
از طرف دیگر بررسی آمار دیماه ۱۴۰۴ حاکی از آن است که حجم کل معاملات برق در این ماه به ۲۶ میلیارد کیلوواتساعت رسیده که از این میزان، ۵۱.۷ درصد از طریق معاملات خارج از بازار عمدهفروشی و ۴۸.۳ درصد در بازار عمدهفروشی انجام شده است.
به این ترتیب، سهم معاملات خارج از بازار برای سومین ماه متوالی از ۵۰ درصد برق مصرفی ماهانه کشور فراتر رفته است
این دستاورد در شرایطی محقق شده که صنایع کشور با محدودیتهای جدی در تامین سوخت و کاهش مصرف مواجه بودهاند.
کارشناسان معتقدند افزایش سهم قراردادهای دوجانبه و بورس انرژی، نشاندهنده انعطافپذیری بیشتر فعالان صنعت برق و تمایل بازار به استفاده از سازوکارهای متنوعتر برای تامین و مبادله برق است؛ روندی که میتواند در آینده نقش پررنگتری در مدیریت عرضه و تقاضای برق کشور و تامین برق پایدار ایفا کند.
آمادگی بخش خصوصی برای تولید ۵۰۰۰ مگاوات برق تجدیدپذیر
به گزارش پایگاه خبری شهر اصیل و به نقل از پایگاه اطلاع رسانی شرکت توزیع نیروی برق استان اصفهان، دکتر مهدی جمالینژاد در آیین بهرهبرداری از نیروگاه خورشیدی ۸.۵ مگاواتی گروه آریا اقتصاد قائم و شرکت نساجی ساویس اسپادانا مورچهخورت و در حضور علی آقامحمدی عضو مجمع تشخیص مصلحت نظام و رئیس گروه اقتصادی دفتر مقام معظم رهبری، با اشاره به تعیین اولویتهای راهبردی استان گفت: نهضت انرژی خورشیدی از شهرکهای صنعتی تا چاههای کشاورزی و منازل مسکونی با سرعت ادامه دارد.
جمالینژاد در خصوص پروژههای انرژی پاک گفت: علاوه بر تعهد فعلی برای تولید ۵ هزار و ۳۰۰ مگاوات برق خورشیدی که با جدیت در شهرستانهایی نظیر اردستان و شهرضا در حال اجراست، برنامهریزی وسیعی برای خورشیدی کردن ۸۵ شهرک صنعتی استان، چاههای کشاورزی و منازل مسکونی آغاز شده است.
وی ادامه داد:همچنین طرح «شهرداری خورشیدی» در مرکز استان به طور مجزا در حال پیگیری است.چالش سرمایهگذاری ۵ هزار مگاواتی بخش خصوصی جمالینژاد به فرصت استثنایی حضور سرمایهگذاران بخش خصوصی اشاره کرد و افزود: یک سرمایهگذار بخش خصوصی برای تولید ۵ هزار مگاوات انرژی خورشیدی (علاوه بر تعهدات قبلی) اعلام آمادگی کرده است؛ پروژهای عظیم که ارزش آن به چندین میلیارد دلار میرسد.
وی با اشاره به موانع موجود در مسیر این سرمایهگذاری بزرگ، خاطرنشان کرد:با وجود ارائه طرحهای مطالعاتی دقیق در حضور رئیسجمهور و وزارت نیرو، هنوز برخی موانع زیرساختی و اداری در مسیر صدور مجوزها وجود دارد.
استاندار اصفهان تصریح کرد:وزارت نیرو دغدغههایی بابت تمرکز تولید این حجم از انرژی در یک منطقه و مسائل انتقال برق دارد؛ اما ما انتظار داریم صندوق توسعه ملی و وزارت نیرو با نگاهی حمایتی، مسیر را برای این جهش بزرگ هموار کنند.
در مراسم افتتاح این نیروگاه مدیرعامل شرکت توزیع برق استان اصفهان نیز حضور داشت و از استقبال بی نظیر بخش خصوصی از نیروگاههای تجدیدپذیر در استان سخن گفت.
ALS؛ بیماری خطرناک اما نهفته
گزارش اختصاصی-زهره مختاری
طی بازدید از مجموعه جمعیت حمایت از بیماران نوروپاتی و ALS و آشنا شدن با فعالیتهای آنان، پای صحبت مدیر این مجموعه نشستیم.
زارعان مدیر جمعیت حمایت از بیماران نوروپاتی و ALS تاریخ راه اندازی جمعیت حمایت از نوروپاتی و ALS را آبان ماه سال 1397 توسط آقای غلامرضا قربانی که خود درگیر بیماری ALS بود و با حمایت خیرین اعلام نمود.
وی به تعداد 1400 پرونده در آن مجموعه اشاره نمود که از آن تعداد، 580 بیمار، زنده هستند.
مدیرعامل جمعیت حمایت از نوروپاتی و ALS تعداد بیماران ALS در سطح کشور را تقریبا 3000 بیمار با توجه به اعلام دانشگاه علوم پزشکی اعلام نمود.
زارعان، جمعیت حمایت از نوروپاتی و ALS را تنها جمعیت مجوزدار کشور نام برد که با هماهنگی استانداری اصفهان خدمات کشوری و حتی خارج از کشور ارائه میدهد.
زارعان به درمان بیماران حتی از کانادا و عمان اشاره نمود.
وی به حمایت مالی و معنوی به بیماران از جمله تهیه تهیه بسته های حمایتی اشاره نمود.
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران نوروپاتی و ALS نیروی انسانی مجموعه را به عنوان نیروهای کارآمد و فداکار در این عرصه نام برد و افزود: جمعیت حمایت از بیماران نوروپاتی و ALS بر این باور است که کارمندان این مجموعه از تمام امکانات و انرژی خود برای خدمت رساندن به بیماران در سراسر کشور استفاده می کنند. اقدامات و خدمات این مجموعه در زمینه حمایت از بیماران از ابتدای ابتلا تا بهبود و درمان ادامه دارد.
زارعان روز 21 ژوئن را روز جهانی ALS ذکر نمود و عنوان کرد: با درخواست آنان برای نامگذاری یک روز در تقویم به نام آن بیماری موافقت نشده است.
مدیرعامل جمعیت حمایت از نوروپاتی و ALS خدمات شایسته این مجموعه را باعث تسهیل در امر خدمت رسانی به بیماران با کمک خیرین بزرگوار نام برد.
زارعان علل بروز بیماری نوروپاتی را سببی و وراثتی دانست. علت سببی احتمال ابتلا به بیماری ALS در افراد دیابتی وجود دارد.
وی به وجود 21 شاخه نوروپاتی اشاره و عنوان نمود: تشخیص به موقع و صحیح تاثیر بسیاری بر درمان بیماری نوروپاتی دارد.
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران نوروپاتی و ALS علائم بیماری نوروپاتی که یک بیماری عصبی حرکتی است با سرعت درگیری پایین دانست که در اندامهای حرکتی بدن تاثیر سریع نگذاشته و روند بهبود بیماری را خوب ارزیابی نمود.
زارعان درباره بیماری ALS شرایط فوق العاده سختی با علت بروز نامشخص و غیرقابل درمان برشمرد.
وی از علتهای بروز بیماری ALS را فشارهای عصبی، سبک نادرست زندگی، آداب درست غذا نخوردن به عنوان مثال تند تند غذا خوردن، خوردن غذاهای سرد و فست فودها به دلیل داشتن پروتئین غیرمفید که در بدن تولید انرژی کاذب می کند، افراد درونگرا، افراد تحت فشار عصبی خیلی خاص در معرض آلودگی خاص قرار گرفتن، مشاغل پرخطر و عامل وراثتی که بین 3 تا 5 درصد نُرم جهانی اعلام کرده، آلودگی هوا و سرب همراه آلودگی، موارد صنعتی و دکلهای برق از عوامل زمینه ساز ابتلا به بیماری ALS دانست.
زارعان به درگیر شدن تمام اندام بدن در مواجهه با بیماری ALS اشاره نمود و عنوان کرد: بیماری از دیواره های عصبی شروع و به تمام قسمتها سریعا نفوذ می کند.
وی به این نکته اشاره نمود که در مراحل اولیه اگر به موقع تشخیص داده شود مسیر درمان هموارتر است.
زارعان از راههای تشخیص بیماری را نوار عصب عضله و ام آر آی نام برد.
در ادامه مدیرعامل جمعیت حمایت از نوروپاتی و ALS بیان نمود: بیماری ALS اگر از اندام تحتانی بدن شروع بشود ابتدا پاها و بعد انگشتان دست درگیر میشوند. از لحظه شناسایی و تشخیص بیماری، بیمار بین 3 تا 5 سال احتمال زنده بودن وجود دارد. سلامتی بیمار رفته رفته تحلیل یافته با روند بسیار سریع پیشروی می کند. اگر از طریق فوقانی مبتلا بشوند بلع درست انجام نمی شود، ریه و قلب درگیر شده تقریبا 2 سال احتمال حیات دارند. صدا از او گرفته می شود رفته رفته تعداد الفاظ کمتر میشود. در عرض 6 ماه عضلات گلو و بلع درگیر شده و بیمار مجبور به تِرَک شدن میباشد تقریبا (باز شدن گلو ازطریق عمل جراحی) میباشد. راه گلو بسته میشود. با از کار افتادن تسلط اندامهای بدن، مرگ ناگهانی رخ میدهد.
مدیرعامل جمعیت حمایت از نوروپاتی و ALS ادامه داد: شخص در این حالت تمام حواس پنجگانه و هشیاری را تا قبل از مرگ دارد اما دستها و پاها حس ندارند و حتی تا از بین رفتن اثر انگشت پیش میرود.
زارعان روحیه دادن و همراهی خانواده ها را نکته حائز اهمیت در کمک به بهبود سریعتر بیماری برشمرد.
وی به طرح سلول درمانی که یکی از راههای درمان نادرست است و افراد به خاطر تاب آوری و ایجاد اضطرار و اضطراب به آن درمانهای بی فایده چنگ می زنند اشاره نمود: طرح سلول درمانی یک طرح آزمایشی است هنوز اثبات علمی نشده برمبنای تزریق تعداد سلولهای مفید بدن تا 35 درصد امکان بازسازی کانالهای بدن را دارد اما 65 درصد اثر مخرب بر بدن دارند. باید تحت حمایت بیماریهای خاص طرحهای آزمایشی قرار بگیرد اما با این روند تا به الان اجرایی نشده است. در صورتیکه یک نفر داوطلب انجام آن باشد باید رایگان انجام بشود اما اینطور نیست و هزینه هر جلسه تقریبا 150 میلیون تومان میباشد.
در همه جا اطلاع رسانی کردیم دنبال درمان با آن طرح نروند اما تاثیر زیادی ندارد. از انواع درمانهای بی فایده دیگر می توان به زنبور درمانی و طب فشاری و طب سوزنی و جنگل درمانی اشاره نمود که نه تنها تاثیر مثبتی در بهبود روند بیماری ندارد بلکه زمینه سودآوری برای کلاهبرداران فراهم میسازند.
زارعان تجهیزات توانبخشی بیماران را که باید همیشه به آن دسترسی داشته باشند اکسیژن ساز از واکر ساده گرفته تا ویلچر، تشک ماساژ و دستگاه کمک تنفسی نام برد.
مدیرعامل جمعیت حمایت از نوروپاتی و ALS سنین مبتلا به بیماری را سنین 30 سال به بالا اعلام نمود البته در موارد نادر حتی در سن 17 سال و 20 سال یا بالاتر از 80 سال هم بیمار بودند.
زارعان موارد شیوع بیماری ALS را غیرمرتبط با شغل و سطح معیشت افراد برشمرد.
وی تامین تجهیزات توانبخشی بیماران را با کمک خیرین امکانپذیر دانست. با تاکید بر اینکه با بهره گیری از مشاوران حقوقی و روانکاوان و پزشکان متخصص و فوق تخصص به بیماران خدمات کامل و رایگان انجام می دهند.
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران نوروپاتی و ALS با برشمردن داروهای خاص بیماران ALS اشاره نمود و گفت: طی دوره درمان باید بیماران دو دارو مصرف نمایند. یکی از داروها «قرص ریلوزول» است که تحت پوشش بیمه بوده اما تولید آن متاسفانه محدود میباشد. با یک شرکت دارویی صحبت کردیم که تولید کند اما گفتند با قیمت جدید صرفه تولید ندارد. وی به درخواست از معاونت غذا و دارو که تلفنی درخواست داده اند اعلام نمود دو ماه به بازار عرضه شد اما به رغم ساخت داخل کمیاب میباشد.
زارعان دارو دیگر را «آمپول آلساوا» نام برد که مربوط به اوایل ابتلا به بیماری بوده و روند بیماری را کُند می کند تحت پوشش بیمه قرار نداشته اما با قیمت گران تولید میشوند.
وی توضیح داد: با شروع بیماری با از کار افتادن یک پا در بیمار به بیمه نامه میزنیم از کار افتادگی او را تایید نمایند به دلیل ناشناخته بودن بیماری، برای از کار افتادگی نیز برای بیمار دچار مشکل هست در صورتی که بیماری که در ابتدا دست و پای وی درگیر است این درگیری در عرض چند ماه به تمامی بدن سرایت می کند و کار و کارگری برای آن بیماران از ابتدای ابتلا و تشخیص آن درست نیست و باید مشمول قانون از کار افتادگی بشوند.
نکته بسیار ناراحت کننده دیگر این است که این بیماری جزو بیماری خاص محسوب نمیشود. در هر سه دوره ریاست جمهوری دستور برای اجرا گرفتیم اما به نتیجه نرسیده ایم.
وی به لزوم مراجعه بیماران به پزشک فوق تخصص مغز و اعصاب برای ویزیت اشاره نمود.
زارعان از جمله روند درمان بیماری ALS را فیزیوتراپی یا کاردرمانی و ماساژدرمانی نام برد.
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران نوروپاتی و ALS درباره تاسیس کلینیک جدید در سپاهانشهر که به عنوان اولین کلینیک تخصصی ALS در کشور با کمک خیرین ساخته میشود اشاره نمود.
زارعان در پاسخ به پرسش خبرنگار شهر اصیل درباره راهکارهای پیشگیرانه برای مصون ماندن از بیماری ALS پاسخ داد: توصیه ما به مردم این است که خود را در معرض آلودگیهای صنعتی قرار ندهند. از مصرف غذاهای سرد و فست فودها پرهیز نمایند.
وی با تاکید بر این مطلب افزود: توصیه اکید ما به خانواده ها این است که بعد از ابتلا شدن به بیماری مراجعه نمایند تا بعد از دریافت مشاوره از متخصص روانکاو و متخصصین مغز و اعصاب به دنبال درمانهای دیگر بروند. با همکاری خانواده ها و بیماران و با تلاش دانشمندان ایرانی راه درمان آن بیماری هرچه زودتر کشف گردند.
زارعان به تاثیر اصحاب رسانه در آگاه سازی و اطلاع رسانی افراد در زمینه آشنایی با آن بیماریها و شیوه پیشگیری و درمان اشاره نمود.
وی خاطرنشان کرد: با روشهای آگاه سازی درست و به موقع، بیماران از شدت خطرات درمان دیرهنگام و درمان نادرست به سمت درمان صحیح رغبت پیدا میکنند.
گفتنی است مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماری نوروپاتی و ALS به تشکیل گردهمایی در طی زمانهای مختلف برای بیمارانشان اشاره نمود.
وی با قدردانی موکد از جامعه رسانه بیان نمود: امید به اینکه اقدامات ارزشمند ما باعث بهبود بیماران و ایجاد یک جامعه سالم بشود.
